Det har jeg, igjen. Han som var så inderlig fin i helgen. Rolig, blid og fin. Jeg trodde han skulle være frisk fra alle virusinfeksjoner i dag.
Det var med god samvittighet jeg kunne sende han på en todagers avlastning i dag.
Bare noen timer etter at han hadde kommet i barnehagen ringer tlf. Jeg skjønner ikke hva det kan være, er overhodet ikke bekymret for at det er noe galt. Kanskje han har lite bleier, lite klær?
"Jesper er fryktelig dårlig, 40,5 i temp, anfall som aldri gir seg, veldig tett og hoster masse. Vi tar han med på sykehuset en tur."
Jeg ble helt stum. Hvordan? Han var jo så fin, både anfallsmessig, luftveismessig og temp.messig. Helt ute av det blå ble styggedommen kastet på han, igjen.
Jeg blir aldri vant til at det snur så fort, men det gjør det jo hver eneste gang.
Jeg lærer aldri.
Jeg ble sittende med telefonen i hånden etterpå. Venter på en oppdatering. Bekymret, klump i magen.
Stresset, redd. Hva skjer? Hvorfor er han så dårlig? Jeg skjønner det ikke.
Det tar noen timer før oppdateringen kommer. Da er det en barnenevrolog som kjenner Jesper godt som ringer. Han forteller om en veldig dårlig gutt, som verken responderer på medisin eller oksygen. Feberen går ikke ned, anfallene fortsetter å ta over hele han, og han hoster til han kaster opp..
Allikevel har han ingenting på sykehuset å gjøre. Jeg vet det høres helt bakvendt ut. Det er ingen hjelp å få. Han får det han kan få av oss hjemme, av de i barnehagen, avlastningsboligen. Det er ikke noe vits å ha han på sykehuset.
Det er noe av det vanskeligste, synes jeg. At han ikke får hjelp av sykehuset. Er ikke det meningen med et sykehus, å hjelpe de syke? Sånn er det dessverre ikke bestandig.
At han er for syk for å få hjelp, det må jeg bare godta.
Hadde han vært en frisk gutt, med utviklingspotensiale og livskvalitet hadde han vært innlagt på intensivavdelingen med hjelp fra alle kanter, sporenstreks. Men fordi Jesper er Jesper, og det ikke er mer å gjøre, så sendes han tilbake i avlastningsboligen og ber de som jobber der ta vare på han.
Og det gjør de, det er flinke mennesker som passer så godt på han. Det handler jo ikke om det, det handler bare om at han hele tiden er så syk. Jeg blir så sliten, så lei meg, så ute-av-meg-selv, hele tiden. Jeg får ikke tid til å slappe av, hente meg inn. Selv når jeg tror at jeg kan slappe av, så skjer det ett eller annet, livet innhenter meg og jeg må se sannheten i øynene.
Jeg har heldigvis Tilde. Verdens blideste og herligste unge.
I dag kjenner jeg at jeg er i kjelleren, men jeg kommer meg nok opp igjen, takket være henne.
Og jeg må ikke glemme kjærestemannen min, han er også den beste.
Og alt jeg igjen kan gjøre, er å håpe at Jesper kommer over denne kneika også, og at han slipper å ha så mye vondt.
Jeg skulle ønske jeg kunne vise dere noen bilder av en frisk og glad Jesper, en som ville få frem smilet hos alle.
Det har jeg ikke, det tynger meg, men jeg har ikke de bildene. Ikke nye bilder i allefall.. Jeg har gamle bilder av han, slik som dette, er han ikke verdens fineste? Livet hans var så mye bedre på denne tiden, her er Jesper bare 4 mnd.
Allikevel har jeg helt nye bilder av noen som smiler, som er frisk og glad, da. Det er ikke det samme, det vil aldri bli Jesper, og hun kan aldri gjøre Jesper frisk, men hun lapper hjertet mitt sammen, og sørger for at de store sorgene og savnet over det som aldri blir, ikke overskygger alt i livet. HUN er meningen med livet. I allefall mitt.
Syns det er kjempe trist å lese at Jesper er syk igjen, åper virkelig han kommer seg for å blir frisk og rask... Selv om jeg ikke kjenner dere blir jeg trist hver gang jeg lese at Lille Jesper er syk.
SvarSlettMen er godt å lese om Tilde:) At en har en solstråle i livet....
Tenker masse på dere.
Huff...dette var ikke gøy lesing. det er så sterkt å følge dere, og jeg skjønner at hverdagen kan være tung og vond.
SvarSlettTa vare på de gode dagene, gjem dem i hjertet. Gled dere over det gode som skjer, så hjelper det dere til å holde motet oppe.
Tenker masse på dere.
Du har et flott "plaster" da..
Å, kjære deg Gøril!
SvarSlettJeg kjenner jeg lever meg helt inn i det du forteller, jeg kan skrive under på at jeg kjenner denne situasjonen så altfor godt!
Det uforutsigbare livet, det som den ene timen virker fredelig og godt, blir usikkert og vondt i det neste... Og det tar på, så vanvittig!
Det virker som dere har veldig tillit til barnehagen og boligen, det må gi en god følelse. Men at det ikke er noe som kan gjøres, når Jesper kommer inn på sykehuset, med både anfall, høy feber og tette luftveier - så vondt at han sendes hjem igjen, selv om det ikke er annet de kan gjøre der, som ikke kan gjøres hjemme el i boligen.
Men dere får bli hvis dere føler dere utrygge, håper jeg..?
Vet ikke hva jeg kan bidra med av positive og oppløftende ord, det er jo ikke en situasjon som kan pakkes inn og tenke at det ordner seg en vakker dag...
Men det jeg uansett så inderlig håper på, er at Jesper kommer seg fort over denne kneika, og at han kan få gode dager med mange smil!
Og ditt hjerteplaster, Tilde, er jo den skjønneste lillesøster Jesper kunne få!
Jeg sender mange, mange gode tanker om at Jesper får kjenne det gode i livet og at han blir så frisk han kan!
Masse god bedring!
Jesper og dere er i tankene mine, ofte...
Varm klem.
Dette var tungt å lese og jeg skulle ønske vi kunne gjøre noe for å lette situasjonen for deg.
SvarSlettSå vi fortsetter med å tenke på deg og sende deg noen varme tanker.
Klem fra en som kunne ønske hun kunne gjøre så mye mer.
Nei dette var trist lesing :(
SvarSlettSå ufattelig at livet kan være så uforutsigbart å ta en så vond vending bare fra den ene dagen til den andre!!
Jeg X atter en gang det jeg har å krysse for at Jesper har krefter til å komme seg gjennom sykdommen denne gangen også!
Stor klem!
off! dette var ikke noe kjekt å lese! håper han kommer seg fort! Tilde er virkeli eit plaster! stråler jo av henne! nydelige begge to!
SvarSlettmange klemmer frå Tone og Thalie!
:( God bedring til Jesper!! Og stor klem til mammaen hans
SvarSlettSå trist å høre om at Jesper er syk igjen. Men du har en tapper kjemper og han har uante krefter. Det har han bevist gang på gang. Så de fine bildene du hadde lagt ut av de utrolig flotte barna dine :) Det lyser jo i øynene til Jesper der han ligger side om side med lillesøster :) Tenker på dere :) Skulle ønske en kunne hjelpe.....
SvarSlettKlemmer fra Inger K og David
huff saa trist aa lese at han er daarlig igjen. Jeg faar saa vondt av alt det han maa igjennom, stakkars lille gutten.
SvarSlettHaaper han bedres raskt og at du faar masse kos av Tildeplasteret i mellomtiden.
Klem
Kjære, fine Gørilsøta mi!
SvarSlettDet er så vondt at livet med Jesper skal leves i ytterpunkter; fra en rolig gutt som har det godt i et øyeblikk, til kritisk syk i det neste. Fra lykke til intens redsel på noen sekunder. Det er mer enn et mammahjertet skulle behøve bære. Jeg er så utrolig lei meg for at han er så dårlig igjen, at den lille kroppen skal igjen skal streve slik. Jeg er så utrolig glad i dere, Gøril, tenker på Jesper, på dere, og krysser alt jeg har av fingre og tær for at det skal gå bra denne gangen også. For det skal det!
Jeg krysser også alt jeg har for jesper. Sender mange tanker og gode ønsker til dere. Tenker som flere her at jeg virkelig kunne ønske det var noe jeg kunne gjøre for Jesper.
SvarSlettØnsker dere alt godt..
Det gjör vondt aa lese dette. Jeg kan jo ikke riktig fatte hvordan det kjennes, men det maa vaere utrolig omveltende naar det skjer slik paa null-komma-niks. Alt ser bra ut og saa blir han saa daarlig igjen... Huff, aa huff. Jesper har jo vist seg aa vaere en skikkelig slaasskjempe hva gjelder aa kjempe seg gjennom sykdommer, saa dette klarer han ogsaa.
SvarSlettHaaper du kommer deg litt til hektene mens han er paa avlastning og at du faar kost masse med plasteret ditt som er fineste plaster i verden og at dere lader masse god energi sammen!
Dum ang lue... Dersom du har lyst at jeg skal lage en baggy lue til deg kan jeg det. Om du syns det er ok med 275NOK transport inkludert har vi en deal. Du velger farge saa skal jeg se om jeg kan finne. Hva sier du?
Ha en toppen ettermiddag.
Stor og god klem fra meg!
Sender mange gode tanker og klemmer til dere, og krysser alt av fingrer og tær
SvarSlettTakk for varme tanker og gode klemmer.
SvarSlettUna: Jo, vi får være på sykehuset om vi vil, men det er liksom så håpløst å være der synes jeg. Føler det er like greit å være hjemme, i og med at de ikke gjør noe for oss der.
Men vi har åpen dør, så vi kan være der så lenge vi vil i grunn..
Klem
Mange klemmer herfra også.
SvarSlettTenker på dere og kan bare prøve å forestille meg hvor tøft dette må være. :( Jeg får vondt langt inni hjerterota over å tenke på at han er så syk og hvor redde dere må være.
Jeg krysser alt jeg har for at han fort blir frisk igjen.
*klemme*
Det er rett og slett hjerteskjærende å lese om Jesper, og å se bildet av lille gutten.
SvarSlettHåper det går over og at dere snart får rolige, friske og fornøyde Jesper tilbake!
Jeg kan ikke engang forestille meg hvordan det er å være dere, men en ting er ihvertfall helt sikkert; dere er utrolig sterke!
Masse klemmer herfra