Han er så lei seg, så utslitt, og har en gusten hudfarge.
Jeg tror ikke at det er tiden for at han ikke skal være her, langt i fra, han er sterk i bøtter og spann, og vil overvinne dette også, det er jeg sikker på. Helt sikker også.
Det gjør allikevel vondt, fra innerst til ytterst å se sin hjerteskatt lide så forferdelig.
Jeg føler jeg ikke strekker til som mamma. Han får det ikke bedre, samme hva jeg gjør.
Medisiner hjelper av og til, men jeg skulle ønske en mamma ville hjelpe av og til også.
Det er så urettferdig at små barn skal ha det så vondt, lide i livet sitt. Være tilstede i en verden full av kaos, smerter og håpløshet. Det er så urettferdig at han er så syk og ikke får lov til å være en frisk liten gutt som leker og har det bra.
Jeg takler dette så dårlig, å være mamma til en syk annerledesgutt, det takler jeg så dårlig.
Jeg prøver å være sterk, og være flink, men jeg feiler. Gang på gang feiler jeg.
For Jesper har det ikke bedre, samme hva jeg gjør. Og livet hans er vondt, samme hva jeg gjør.
Jeg er stolt for at han har sånn styrke i kroppen sin, og klamerer seg til livet.
Han er den sterkeste i hele verden, i allefall for meg.
Jeg skulle ønske jeg kunne låne litt av hans styrke for å klare hverdagen bedre, på slike tunge dager som dette, er kreftene mine borte og jeg har ikke styrke til annet enn å lengte etter å sove.
Jeg kunne fått litt av Jespers styrke, så kunne han fått litt av min helse, og sammen kunne vi ha det bra, begge to, samtidig.
Det tok lang lang tid før han fant roen i kveld. Vi gjorde alt for å hjelpe ham, men det tok flere timer. Tror vi holdt på i 6 timer før han ikke stod i bue og gråt i fanget vårt i dag.
Han er fin, så fin å se på. Og når han sover kan man ikke se hvor syk han har, hvor mye lidelse det er i hans skjøre, men dog så sterke kropp.
Tenk at noe så vakkert på utsiden er fylt med så mye vondt og forferdelig på innsiden :(
I dag er mammahjertet trist og lei seg, og jeg skal finne sengen min nå.
Jeg blir helt utkjørt av slike forferdelige dager.
Kommer nok sterkere tilbake med godt humør og litt mer ståpå-vilje senere.
God natt til alle som er innom å leser :)
Det gjør så vondt å lese om Jesper for jeg har jo møtt den tapre gutten deres noen ganger, men det er en stund siden sist nå, jeg jobber som vikar i avlastningen.
SvarSlettJeg vet nesten ikke hva jeg skal skrive til deg, jeg ville bare si at det er veldig givende (kanskje ikke rett ord, men jeg vet ikke helt hvordan jeg ellers skal forklare det)å lese bloggen din, om hvordan du som mor har det.
Det får meg virkelig til å tenke meg om, om hvordan jeg tenker på barna jeg er sammen med når jeg er på jobb, at man ikke bare ser sykdom og fysiske plager, men også greier å se barnet gjennom alt dette.
Når man står der midt oppe i sondemat, slanger, medisiner, slim og gudene vet hva, har ett lite barnesmil så utrolig mye å si!
God natt til deg og dine :)
Kjære deg,
SvarSlettSå vondt å lese, jeg kjenner det langt inn i hjerteroten! Hvordan går det med ham i dag? Og hvordan er det med mamma-hjertet nå?
At Jesper skal ha det så vondt, nydeligste gutten – og at du, mammaen hans står hjelpeløs med ham i armene. Jeg tror jeg vet så altfor godt hva du mener... Du må ikke tro at du ikke gjør betydningsfulle ting for Jesper, han hadde ikke vært den hjerteskatten uten deg! Du betyr det meste for ham, du er mammaen og det er den viktigste omsorgsmedisin som han så sårt trenger… Selvfølgelig i tillegg til alle andre viktig medikamenter, men kjærlighet kan ikke gis på resept fra legen.
Jeg ville bare si at jeg tror jeg forstår deg, selv om det ikke hjelper verken Jesper eller en hjelpeløs mamma… Og jeg ville bare si deg hvor betydningsfull og viktig du er – du er den flotteste og nydeligste mamma han kunne få!
Jeg håper så inderlig at Jesper har det så bra som mulig nå, og at du har fått nok av den viktige søvnen og at dere alle har fått hentet litt mer krefter - det er mitt største ønske i dag…
En varm klem og mange tanker fra meg.
Takk for gode ord anonym og Una.
SvarSlettJeg er svært tankefull og lei meg i dag også, men lille Tilde får heldigvis frem annet enn bekymringer fra meg.
Alt jeg ønsker for dagen er å høre at Jesper har en bra dag, han er på avlastning i dag.
Noen dager er verre enn andre, og i dag har jeg en litt trasig dag.
Sender en varm god klem din vei Gøril. Håper de snart ringer og kan melde om en kjempefin dag på avlastningen:)
SvarSlettUff dette var trist lesing:( Håper han har det bedre på avlastning. Syns du virker veldig sterk selv om du sier at du ikke er det.Man har kanskje ikke så mye valg? Jeg vet med fakta at jeg ikke hadde klart det du går igjennom. Blir jo utrolig lei meg av å lese om Jesper så jeg kan jo tenke meg hvordan jeg hadde vært hvis det hadde skjedd meg. Så jeg tror nok du er sterkere enn du tror selv:)
SvarSlettHilsen Cicilie (og Elias:))
:( Jeg blir så trist av å lese dette. Ønsker Jesper god bedring, og håper at dere alle får en fin dag i dag!! Stoor klem fra Daniel og meg
SvarSlettHuff, jeg får så vondt av å lese dette! Alt jeg ønsker er at dere skal få ha det bra - at Jesper skal får ha gode dager og at dere skal få slippe ekstra bekymringer!
SvarSlettGodt at dere har Tilde, som tydelig gjør en god innsats for å lette stemningen litt!
Sender deg en stor god klem Gøril, og sier som hun over her at den kjærligheten du gir Jesper er det ingen andre som kan gi han!
Kjære vennen min. Det gjør så vondt i tante- og venninnehjertet mitt at Jesper skal være så dårlig igjen. Jeg skjønner at mammahjertet har det forferdelig, Gøril. Ingen forelder skulle måtte se barnet sitt streve slik.
SvarSlettDu skal ikke være sterk, søta mi. Du skal bare elske, og det gjør du med hele deg. Veldig glad i dere alle fire.
Så vondt å lese at Jesper ikke har det bra om dagen. Det er så urettferdig at det skal være sånn. Sender deg en god klem.
SvarSlettJeg får så vondt langt inne hjerterota når jeg leser hvor vondt Jesper har det! Skulle så indelig ønske at ting hadde vært anderledes... Heldigvis har Jesper en utrolig flott mamma og pappa som hjelper han gjennom det vonde.
SvarSlettHan er bare såååå nydelig der han ligger.
God klem til deg og Jespergutt
Åse
Hjertet mitt blör for deg Göril. Jeg syns du er knalltöff som deler av alt dette med oss. Jeg kan jo ikke forestille meg hvordan dette er, men forstaar at det maa vaere helt ufattelig vondt aa se sitt barn lide slik. Han er jo saa nydelig, lille Jespersen:)
SvarSlettDet er nok en utfordring aa elske i en litt hatefull situasjon... Men ens barn elsker en jo uansett, og det laaangt inn i hjerteroten.
Jeg tror vi noen ganger stiller altfor höye krav til oss selv som mödre. Jeg er sikker paa at du er den aller beste mor til Jesper. Han er nok saa utrolig glad for at det er akkurat du som er mammaen hans!
Haaper du faar hvilt deg godt og at morgendagen blir bedre for Jespersen og deg.
Go`klem fra Heidi.
En god klem til deg, Gøril.
SvarSlettVondt å se at dere har tunge dager. :(
Det gjør vondt å lese, Gøril...og da kan jeg jo bare begynne å forestille meg hva det gjør med deg... Det er umulig å forestille seg det du føler. Jeg tenker alltid på dere og håper at Jesper har det så godt han bare kan ha det. Men det er som du sier, så ufattelig vondt og urettferdig at lille Jesper skal måtte leve dette livet på en slik måte som han gjør med ubehag og store smerter. Og hvem skal kunne klare å takle det, Gøril? Hvilke mor skal kunne klare å akseptere at "slik er det bare", og måtte se sitt barn lide seg gjennom livet? Det er jo ikke mulig...det vet du, Gøril. Det er ikke mulig. Men vit at du er den og det beste for Jesper. Du er det beste som har hendt han. Han ville ikke klart dette uten akkurat deg. Jesper vet at mammen hans gjør alt hun kan for å hjelpe han, for å gjøre ting litt bedre. Jeg klarer ikke helt å sette ord på følgende i frykt for at ordene blir feilplassert, upassende mtp de følelsene jeg har for spesielt deg. Kanskje det kan ha med å gjøre at de er to vidt forskjellige følelser som blandes? For jeg føler sånn sorg med deg, Gøril samtidig som jeg beundrer deg så. Også føler jeg glede, glede over at Jesper har deg. Tro du meg, tro alle - er det noen som takler å ha et barn som Jesper, så er det deg ♥
SvarSlettHei Gøril.
SvarSlettTenker mye på deg og Jesper. Store klemmer fra mammabee - Marit